Spierbundel uit Sprundel

SMA de wereld uit

Nog te gaan

van totaal € 2.650 (46%)

Wij willen met ons team geld inzamelen om het onderzoek naar genezing van spierziekten, en in het bijzonder SMA, te steunen.

Bekijk alle
€ 15 01-10-2022 | 20:46
€ 20 01-10-2022 | 17:41
€ 100 01-10-2022 | 12:19
€ 15 01-10-2022 | 12:09
€ 15 01-10-2022 | 11:35
Bekijk alle

Als je in een rolstoel zit...

30-06-2022 | 09:17 Wist je dat als je in een rolstoel zit, mensen niet met je maar over je praten? Want natuurlijk ben je dan niet alleen fysiek, maar ook cognitief beperkt... Ik verbaas me er steeds weer over. Mensen die, als ze de vraag überhaupt al durven te stellen, willen weten wat er met Raff aan de hand is. Als wij dan uitleggen dat hij een spierziekte heeft, is de daarop volgende vraag zo'n beetje altijd: maar is hij dan verder wel helemaal goed? Alsof je met een spierziekte ook iets mankeert aan je hoofd... Die mensen realiseren zich niet, dat onze zoon heel goed begrijpt wat er op dat moment aan ons gevraagd wordt. Hij heeft er tot op heden zelf nog nooit wat over gezegd, maar hij is natuurlijk "nog maar 5 jaar", maar er komt een moment dat hij er wel iets van gaat zeggen en vinden. En terecht. De verbazing van mensen als we vertellen dat Raff gewoon naar een reguliere basisschool gaat, dat hij zelfs met zijn 5 jaar al boekjes kan lezen en heel goed is in memory omdat hij zo'n goed geheugen heeft.. Het enige waar ik dan aan kan denken is, naast dat ik trots ben dat ik dit kan zeggen, hoe kwetsend dit wel niet is voor mijn zoon. Tegenwoordig is mijn antwoord als iemand vraagt wat er met mijn zoon aan de hand is: vraag het hem zelf maar, hij kan gewoon praten. Natuurlijk moeten ze dan wel even moeite doen om hem echt goed te kunnen verstaan, maar ze krijgen een heel duidelijk antwoord: Ik heb een spierziekte en ik kan niet lopen. Het gesprek vervolgt zich dan vaak over hoe stoer zijn rolstoel wel niet is, hoe knap het van hem is dat hij er zo goed mee overweg kan en het gesprek gaat niet meer over, maar met mijn zoon. Daarom is het mooi dat er aandacht wordt gegeven aan spierziekten en dat het Prinses Beatrix Spierfonds zich hiervoor inzet. En daarom willen wij met ons team en zo groot mogelijk bedrag inzamelen, om het onderzoek naar en genezing van spierziekten te steunen.   Foto: aan het bouwen op school
Lees meer